La encarnación del amor desinteresado se puede observar vívidamente en Rumah Berdaya, una instalación dedicada a la rehabilitación psicosocial de personas con esquizofrenia (PWS). Rumah Berdaya ahora opera bajo los auspicios del Servicio Social del Gobierno de la Ciudad de Denpasar.
Tuvimos la oportunidad de reunirnos con la Sra. Agung Diah, responsable de los esfuerzos de rehabilitación en Rumah Berdaya como parte del departamento de Servicios Sociales, y conversar directamente con ella sobre Rumah Berdaya.
¿Cómo está, Sra. Agung Diah? ¿Puede contarnos cómo se unió al equipo de RUMAH BERDAYA?
Inicialmente, RUMAH BERDAYA fue liderado por la Oficina de Salud porque nuestros amigos con problemas de salud mental eran parte del programa de la oficina de salud provincial de Bali. Sin embargo, en 2019, debido a su enfoque en la rehabilitación y el apoyo, la responsabilidad de RUMAH BERDAYA se transfirió al servicio social provincial de Bali. El 10 de enero de 2019, el servicio social provincial de Bali asumió oficialmente la gestión de RUMAH BERDAYA y estableció una casa de rehabilitación dedicada a personas con esquizofrenia (PWS) ubicada en Jalan Raya Sesetan, Denpasar.
¿Nos puede contar cómo empezó la creación de RUMAH BERDAYA?
RUMAH BERDAYA fue fundada en septiembre de 2016 por un psiquiatra llamado Dr. I Gusti Rai Putra Wiguna y la señora Komang Ayu de la oficina provincial de salud de Bali. El centro de rehabilitación está ubicado en Jalan Hayam Wuruk en Denpasar.
¿Existe un estigma hacia las personas con esquizofrenia aquí en Bali? ¿Cuáles son algunos ejemplos de estigmas en la comunidad?
Lamentablemente, uno de los estigmas que sufren las personas con síndrome de Prader-Williams es el rechazo de sus familias, comunidades o el entorno que las rodea. Esto puede llevar a situaciones extremas en las que algunas familias recurren a encadenarlas. El encadenamiento consiste en sujetar físicamente a las personas con cadenas y atarles las manos a pesas de madera, lo que limita gravemente su movilidad y autonomía. Es una práctica angustiante.
Se dice que las personas con problemas de salud mental son una vergüenza para la familia y el entorno que las rodea, por lo que, según la comunidad, estas personas deberían ser expulsadas, condenadas al ostracismo o encadenadas. Estos enfoques no respetan los derechos y la dignidad de las personas con problemas de salud mental y tampoco les proporcionan el apoyo y la atención que necesitan para su recuperación.
Por este motivo, hemos creado este RUMAH BERDAYA para facilitar que las personas con esquizofrenia puedan alejarse de los estigmas que reciben en la comunidad y también para educar a la comunidad sobre el hecho de que la esquizofrenia no es una desgracia. Son estigmas como este los que queremos eliminar de la mente de las personas sobre las personas con esquizofrenia.
¿Cuáles son los pasos para que un paciente del Hospital Mental de Bangli reciba servicios de rehabilitación en este RUMAH BERDAYA?
Obtuvimos información de la comunidad sobre si las personas con síndrome de Down sufrían “encadenamientos” u otros estigmas, a partir del informe de la Sra. Selly, ex alcaldesa de Denpasar, que visitaba con frecuencia los pueblos de la zona de Bali y que encontró un tratamiento para los “encadenamientos” en uno de los pueblos que visitó. Habló con el doctor Rai, que es psiquiatra, para que este incidente de “encadenamientos” no volviera a ocurrir.
El doctor Rai también tomó medidas para tratar al PWS y, a partir del tratamiento y las observaciones realizadas, podemos decidir si el PWS es remitido al Hospital Mental o a otros lugares de terapia.
Entonces, primero hacemos una “evaluación” antes de tomar otras medidas.
Después de ingresar aquí, ¿cuáles son los pasos iniciales que da el equipo BERDAYA para estos PWS?
El primer paso es dar la bienvenida a las PWS para que se unan a RUMAH BERDAYA de forma gratuita (sin cargo) trayendo un documento de identidad y una tarjeta familiar. Después, nos acercamos nuevamente a la familia y luego alentamos a las PWS a interactuar y familiarizarse entre sí en un entorno de apoyo facilitado por el coordinador de RUMAH BERDAYA.
Incluso nuestro coordinador es un ex PWS. Después de recuperarse, lo capacitamos para que trabaje con nosotros aquí para ayudar y brindar cosas positivas a los otros PWS que acaban de unirse a RUMAH BERDAYA.
¿Cuáles son las actividades de rutina que se llevan a cabo en RUMAH BERDAYA para los amigos de PWS aquí?
Antes de la pandemia teníamos un programa regular de actividades: cocinamos, practicamos yoga y fabricamos incienso. Además, recibimos una gran ayuda de las comunidades que se preocupaban por RUMAH BERDAYA, como los estudiantes de la carrera de salud y muchos estudiantes de fuera de Indonesia que nos visitaban a menudo. Estas comunidades suelen organizar actividades como terapias grupales que pueden estimular los movimientos motores y sensoriales de los pacientes con PWS.
¿Cuántas personas han sido rehabilitadas oficialmente en RUMAH BERDAYA hasta ahora?
Según nuestros registros, desde el comienzo de nuestra fundación, 80 personas han sido rehabilitadas oficialmente en RUMAH BERDAYA. Afortunadamente, algunas de ellas se sienten estables, por lo que decidimos ofrecerles atención ambulatoria, siempre con el seguimiento del equipo de RUMAH BERDAYA, que visita sus hogares regularmente para conocer sus condiciones. Algunas se han convertido en empleados del gobierno, periodistas e incluso han vuelto a abrir negocios. Y hay 20 PWS que están activos ahora.
¿Pueden sus familiares y amigos visitarlos aquí libremente? ¿O hay alguna regla?
Estamos muy abiertos a las visitas de sus familiares y amigos. De hecho, es precisamente el apoyo que necesitan, donde sienten que sus familiares y amigos todavía los aprecian, se preocupan y los aman. Y no hay reglas para las visitas. Estamos muy abiertos siempre y cuando los familiares y amigos que nos visiten traigan cosas positivas al PWS aquí.
¿Cuáles son las esperanzas del equipo de RUMAH BERDAYA para los amigos de PWS después de completar el programa de rehabilitación aquí?
En mi opinión, no los consideramos finalizados con el programa de rehabilitación mientras permanezcan bajo la supervisión del equipo de RUMAH BERDAYA porque en cualquier momento pueden recaer.
Y, por supuesto, no más estigmas para PWS afuera.
Y recuerda… ¡La esquizofrenia no es una desgracia!
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